Bipolarité : « Tu n’es ni folle ni versatile, tu es juste malade »

Longtemps méconnue, souvent caricaturée, la bipolarité reste une maladie entourée de nombreux préjugés. Derrière ce trouble de l’humeur se cachent pourtant des parcours de vie complexes, faits de souffrance, de résilience, de périodes d’euphorie intense mais aussi de profond désespoir.

À 51 ans, cette femme passionnée d’écriture, de lecture et de loisirs créatifs a accepté de raconter son histoire sans filtre. Des premiers symptômes apparus dès l’enfance aux années d’errance diagnostique, des épisodes maniaques aux phases dépressives, elle livre un témoignage rare, sincère et bouleversant sur ce que signifie vivre avec un trouble bipolaire au quotidien.

Au fil de cet entretien, elle revient sur les difficultés rencontrées, l’impact de la maladie sur sa vie personnelle et professionnelle, le rôle essentiel de ses proches, mais aussi sur l’espoir qu’il est possible de retrouver malgré les épreuves. Un récit précieux qui rappelle une réalité souvent oubliée : la bipolarité n’est ni un trait de caractère ni un manque de volonté, mais une maladie qui mérite d’être comprise, reconnue et accompagnée.

Témoignage.

 

Présentez-vous en quelques mots

« N. J’aime l’écriture, la lecture, les loisirs créatifs, les rencontres. J’ai 51 ans et je suis mère d’une fille de 27 ans. Sans emploi actuellement.»

 

Le diagnostic

Quand avez-vous commencé à sentir que quelque chose n’allait pas ?

« J’ai ressenti très tôt que quelque chose n’allait pas. Enfant déjà, j’avais des douleurs abdominales inexpliquées par le corps médical, de terribles angoisses pour les choses les plus anodines, parfois j’étais heureuse, parfois je piquais des colères monumentales. On disait que j’étais folle, lunatique. »

• Quels ont été les premiers signes qui vous ont alertée ?

« J’ai fait plusieurs dépressions à l’âge jeune adulte (à partir de 20 ans), avec hospitalisations. Mais je ne dirais pas que cela m’a alertée. Pas sur cette maladie du moins. Je ne me posais pas de questions, j’allais mal et c’est tout. Je ne connaissais pas cette pathologie, je n’ai donc pas fait le lien à ce moment-là. C’est ce qui est difficile avec la bipolarité car elle est méconnue et se diagnostiquait dans le temps. Aujourd’hui, des questionnaires permettent un diagnostic plus rapide. A mon époque, il fallait plusieurs années d’observation. »

• Combien de temps s’est écoulé entre les premiers symptômes et le diagnostic ?

«  C’est difficile à dire mais je dirai au moins 8 ans. C’est le laps de temps entre ma première dépression et le diagnostic. »

• Comment avez-vous réagi lorsque le diagnostic de trouble bipolaire a été posé ?

«  J’ai été soulagée. Depuis des années j’allais mal, j’avais des hauts et des bas. Je n’arrivais pas à entretenir des relations (amicales ou amoureuses) de qualité et sur le long terme. Parfois j’allais très bien et j’avais plein d’amis. Mais ça ne durait pas. Alors quand j’ai su que je souffrais de cette maladie, ça a été un soulagement. Je me suis renseignée, j’ai étudié mon parcours de vie et les portes de la compréhension se sont ouvertes. J’ai ainsi (avec beaucoup de travail et de temps) pu mener une vie satisfaisante malgré les phases. »

 

La vie avec la maladie

• Comment expliqueriez-vous la bipolarité à quelqu’un qui ne connaît pas cette maladie ?

«  C’est une maladie dont les causes sont inconnues aujourd’hui. Plusieurs facteurs entrent en compte :  la biologie (une vulnérabilité génétique inscrite dans l’ADN des neurones), la psychologie (notamment la capacité à faire face), l’environnement familial, l’hérédité et enfin les évènements de la vie (une personne ayant les pires conditions précédemment citées peut ne jamais déclarer la maladie si elle ne subit pas un évènement traumatique déclencheur). 

Elle se traduit par un déséquilibre des fonctions de contrôle des neurotransmetteurs qui permettent de stabiliser l’humeur. Je fais cette petite explication car il est important de savoir qu’une personne atteinte de bipolarité ne peut pas ne plus être bipolaire, ce n’est pas une question de volonté, c’est comme si on demandait à un diabétique de ne plus être diabétique. Pour faire simple, une personne souffrant de cette pathologie passera d’une profonde dépression à un état euphorique intense entrecoupés de phase de rémission. »

• À quoi ressemble une journée « normale » pour vous aujourd’hui ?

«  Le premier geste de la journée est de prendre mon traitement. Mais qu’est-ce que la normalité dans ce contexte ? Une journée « normale » de dépression ? De manie ? De phase neutre ? Je ne peux pas répondre à cette question car je n’en connais pas. »

• Quels sont les symptômes les plus difficiles à vivre au quotidien ?

«  Les symptômes, comme les phases, fluctuent. Je vais donc aborder les différents symptômes en fonction du DOWN (dépression) et du UP (manie).

Le plus difficile est bien entendu lors des phases DOWN. Je ressens un profond désespoir. Ce n’est pas un sentiment de tristesse, ce terme est trop faible pour décrire ce sentiment. C’est une dépression qui nous empêche de voir un avenir, on est focus sur la douleur, psychique et physique. Parce que oui, la dépression est aussi une souffrance physique avec des maux de dos, de ventre, de tête. Je souffre de phobies (entre autres de phobie sociale), je suis anxieuse. Je suis ralentie. Je n’ai aucun entrain même si je le voudrais. Et surtout, je ne vois aucune issue. La seule que je vois, c’est souvent la mort.

Lors des UP, je suis parfois irritable et colérique, je me sens incomprise. Mon entourage, qui est bien renseigné, tente de me donner l’alerte mais pour moi il essaie de m’entraver. Je me dis alors qu’il préfère que j’aille mal. Et même en dehors des proches, cela altère mes relations sociales. Les symptômes les plus néfastes sont les pertes cognitives. Tant que l’hypomanie n’est pas trop intense, je suis inventive, j’abats une charge de travail importante. Mais quand l’hypomanie se traduit en manie, apparaissent des troubles de la concentration, de la mémoire, d’organisation. Tout cela altère ma vie professionnelle et mes projets. »

• Y a-t-il des signes qui vous permettent aujourd’hui d’anticiper une phase maniaque ou dépressive ?

« La phase dépressive, pour ma part, va de pair avec la fatigue. C’est mon premier « alerteur ». Quand je commence à être fatiguée, à rencontrer des difficultés à me lever, c’est le signe que je descends. Je dois donc être vigilante au reste des symptômes.

Quant mon cerveau commence à tourner à toute allure, qu’il est bombardé de mille pensées à la minute, que je fais des projets à foison, c’est que je suis en UP. »

• La maladie a-t-elle changé votre perception de vous-même ?

«  C’est une question difficile. C’est une maladie honteuse. Mais je ne me définis pas par elle. Ce qui a changé ma perception de moi-même c’est plutôt le traitement. Je m’explique : sans traitement, je vis des DOWN et de UP, je suis Moi, brute de décoffrage et c’est comme ça que je m’aime. Avec le traitement, les phases, même si elles sont toujours présentes et ne pourront jamais disparaître, sont atténuées et je vis une vie que le corps médical qualifie de « satisfaisante ». Et c’est là que ma perception de moi-même est changée : je suis un moi inférieur, sans intérêt. Je vis une vie qui manque de saveur. J’ai du faire le deuil de mon « moi d’avant ». »

Les épisodes maniaques

• Comment vivez-vous les phases d’euphorie ou d’excitation ?

« Quel délice ! Il faut en vivre une pour le comprendre. En UP, tout devient possible, il n’y a aucune limite. On redouble de créativité, on abat une somme de travail faramineuse, on a besoin de moins de sommeil donc on a une vie bien remplie, productive. On est invincible, optimiste, tout va bien. »

• Pendant ces périodes, avez-vous conscience que quelque chose est en train de se passer ?

« Avant je n’en n’avais pas conscience. C’est assez récent en fait. Comme je l’ai dit plus haut, on ne se pose pas de question quand on vit une phase ou une autre ; en DOWN on est trop mal et on se fout de savoir pourquoi, on a mal un point c’est tout. En UP, tout va bien, on ne veut pas que ça s’arrête alors on ne se pose pas la question non plus, on profite. On a même parfois l’impression d’être guérie. »

• Quels comportements adoptez-vous généralement lors d’une phase maniaque

« Le bipolaire est très attrayant prenant ces périodes et attire, il fait bien le dire, des personnes pas très fréquentables et peu respectueux. Et durant ces périodes la libido est à son paroxysme. On est amoureux de tout le monde et on a des comportements de séduction. Les infidélités y sont fréquentes aussi. Depuis que je suis avec mon mari je suis sous traitement donc je n’ai pas souffert de ça mais auparavant, si et c’est l’une des hontes dont je parlais qu’on ressent quand on sort de cette transe.

Je dépense à outrance. Par exemple, un jour je me suis dit qu’il serait bien de préparer ma retraite (projet raisonnable) et donc j’ai décidé d’acheter un appartement locatif. Jusque là tout va bien. J’entreprends les démarches. Le jour de la signature à l’agence immobilière, l’agent me parle d’un autre appart. Il propose de me le faire visiter. A peine avais-je mis le pied dedans que je faisais une offre d’achat. Mais une phase UP ne dure pas et ensuite on reprend pied avec la réalité. Et là, quand on apprend ce qu’on a fait, on a honte. Souvent ce sont d’ailleurs les proches qui nous racontent car on ne se souvient pas de tout. Quand je suis redescendue, j’ai eu honte de cet achat et je n’ai pas su m’en dépêtrer. J’ai perdu beaucoup d’argent.

Un autre jour, je suis allée au garage pour faire une réparation bénigne à ma voiture, je suis sortie avec une autre voiture.

Le danger n’existe pas et je prends beaucoup de risques, notamment en voiture. Je suis invincible !

Je dors peu, je travaille beaucoup.

J’ai une intelligence créative : j’ai écrit un livre en 4 mois, j’ai appris à dessiner alors qu’aujourd’hui je suis incapable de faire un bonhomme.

J’ai besoin de voir du monde. Je parle beaucoup et vite. »

• Avec le recul, quels souvenirs gardez-vous de ces épisodes ?

« J’ai toujours de bons souvenirs de ces épisodes, j’en éprouve une grande nostalgie. »

• Certaines décisions prises durant ces périodes ont-elles entraîné des conséquences importantes sur votre vie ?

« Hormis les dépenses citées plus haut, ce sont mes relations amoureuses qui ont eu le plus de conséquences. Durant ces périodes, je ne cherche que des personnes toxiques (je ne sais pas pourquoi), en tout cas, je les attire. J’ai donc côtoyé des mauvaises personnes. Je me suis aussi mariée 6 mois après ma rencontre avec mon ex-mari. Même si c’est une bonne personne, j’ai divorcé au bout de 4 ans. »

Les épisodes dépressifs

• Comment décririez-vous une phase dépressive à quelqu’un qui ne l’a jamais vécue ?

«  Prenez le pire jour de votre vie et multipliez par mille. Associez tous les sentiments « cœur » : (les angoisses, le désespoir, la mésestime de soi, irritabilité, pleurs inexpliqués) aux symptômes physiques (fatigue, troubles du sommeil, douleurs) multipliez encore et encore et vous flirterez avec ce que je peux ressentir. Ajoutez à cela la partie « saine » de mon cerveau qui voit tout cela et en a honte et vous obtiendrez une vie infernale. »

• Quel est l’aspect le plus difficile de ces périodes ?

« Tout est difficile car tout est décuplé, tout est imbriqué. Mais si je devais sortir une chose, ce serait le manque d’espoir d’aller mieux, voire la conviction que c’est impossible. »

• Comment trouvez-vous la force de traverser ces moments ?

« Aujourd’hui, avec ma famille et mes amis qui sont « rodés ». Ils sont tous informés, à divers degrés, et sont d’un grand soutien.

Avant mon mari, j’étais hospitalisée tous les 3 ans en moyenne. Nous sommes ensemble depuis 12 ans et je n’ai été hospitalisée qu’une seule fois. Il s’est renseigné, il sait voir les symptômes. Souvent il sait qu’une phase arrive avant moi. Il est soutenant, il ne juge pas et il m’aide au quotidien.

Mes amis, que j’ai maintenant depuis de nombreuses années, ont connu la « moi d’avant » et la « moi de maintenant » et sont restés. Ceux qui sont partis n’étaient pas les bons. Ils ne me font pas la morale car ils savent que ce n’est pas de ma volonté. Ils prennent des nouvelles mais savent ne pas insister sans se vexer. »

• Que peuvent faire les proches pour aider concrètement ?

« Tout d’abord ne pas juger, ne pas avoir le genre de discours : « bouge-toi un peu ! ». C’est inutile et destructeur. Je dis souvent à mes proches que je ne leur demande pas de comprendre car je pense que sans le vivre, on ne peut pas le comprendre. Je leur demande d’accepter. Ils peuvent aussi, s’ils sont bien renseignés, alerter avec bienveillance. Puis aider au quotidien dans les tâches de tous les jours. Valoriser ce qui est fait. Le fait même de se lever le matin est une terrible épreuve alors si on se lève, qu’on arrive à se laver et à rester suffisamment éveillé pour accomplir quelques tâches, c’est comme grimper une montagne et ça mérite de la reconnaissance.

Quelques exemples de ce qui peut être dit (et pensé) :

– Je ne sais pas ce que tu ressens mais je sais que tu souffres.

– Si tu as besoin de moi, je suis là.

– Veux-tu que je t’appelle ou préfères-tu être seule ?

– Fais ce que tu peux, demain tu feras peut-être plus.

– Il y a une fin, ce n’est qu’un tunnel, ça va passer et je suis là pour t’y aider.

– Je t’aime.

– Ca a l’air d’aller mieux aujourd’hui.

– Félicitations ! Tu peux être fière d’avoir fait tout ça.

– Tu n’es pas responsable.

– Tu peux compter sur moi comme je sais que je peux compter sur toi si un jour j’en ai besoin.

Et sourire ! Le sourire est un vrai remède. Personne n’a envie de voir son propre désespoir dans les yeux des autres. »

 

Les proches et le regard des autres

• Comment votre entourage a-t-il réagi à l’annonce de votre maladie ?

«  J’ai été diagnostiquée par une enquête familiale après le diagnostic de ma grand-mère. Ma mère a été soulagée, comme moi et pour les mêmes raisons : je n’étais pas folle, je n’avais pas mauvais caractère, j’étais souffrante. Mon père n’a jamais réagi. Ma fille était petite, elle ne se rendait pas compte. Je n’ai pas parlé de ma maladie au reste de mon entourage à ce moment-là. Je l’ai évoqué bien des années après.

Les réactions ont été diverses : certains ont pris leurs jambes à leur cou, d’autres se sont moqués et enfin ceux qui restent ont été ceux qui été les plus curieux : ils demandaient à savoir et c’est ainsi qu’ils sont restés. »

• Avez-vous déjà été confrontée à des préjugés ou à l’incompréhension ?

«  Oh oui ! J’en parle peu avant que les gens me connaissent mieux. Sauf quand je n’ai pas d’enjeu et que « je le sens ». Mais dans le cadre professionnel par exemple, j’ai vu des patrons changer d’attitude envers moi. Ils baissaient les yeux quand je disais quelque chose de loufoque par exemple, ils avaient le genre du discours qui dit « oui, enfin pour toi c’est normal vu ta maladie ». Ou alors j’ai connu l’inverse : ceux qui ne croient pas que cette maladie existe et qu’il suffit de se remuer. La preuve : les phases de rémission et les UP. »

• Qu’aimeriez-vous que le grand public comprenne mieux sur la bipolarité ?

« Qu’on n’en est pas responsable. Que c’est une maladie et pas un trait de caractère : on n’est pas fous, on n’est pas versatiles. »

• Les relations amicales ou amoureuses sont-elles plus compliquées à gérer avec cette maladie ?

« Oui, bien sûr. Comme je l’ai dit, lors des UP mes relations ne sont pas de qualité et généralement ne tiennent pas dans le temps. Mais vu que c’est dans ces phases que je suis la plus attirante, je ne comprenais pas que les gens partaient quand la phase DOWN arrivait. Les personnes qui restent ont appris et acceptent même si c’est difficile. »

• Comment vos proches repèrent-ils aujourd’hui les signes d’une crise ?

« Pour les phases DOWN, mon mari se réfère à mon sommeil et mon manque d’entrain. Il dit aussi que je suis comme « absente » : il me parle mais n’a pas l’impression d’avoir quelqu’un en face.

Pour les UP, il le voyait au compte en banque : je dépensais beaucoup. Mais c’est un aspect que j’arrive à mieux maitriser. C’est surtout ma surexcitation et le cumul des activités.

Avec le traitement, il trouve que les UP sont mieux régulés que les DOWN. »

 

Le travail et la vie sociale

• La bipolarité a-t-elle eu un impact sur votre parcours professionnel ?

« Malheureusement oui, aujourd’hui je ne travaille plus à cause de ça. Après 10 ans de traitement, ma maladie, que j’arrivais à gérer, s’est dégradée et est devenue imprévisible. Il y a plusieurs bipolarités, pour la mienne, il faut savoir qu’elle a une régularité qui permet de s’adapter : UP, DOWN, rémission et rebelotte. Les phases peuvent être de diverses périodes mais toujours dans ce sens. Ma maladie suivait la saisonnalité : UP en été, Down à l’automne. Puis les phases ont commencé à s’enchaîner sans que les signes précurseurs ne se manifestent. Je ne pouvais plus gérer. Le thermorégulateur (qui régule l’humeur) ne faisait plus effet. Il a fallu éliminer tous les facteurs variables ou de stress pour réussir à revenir à quelque chose de stable et le travail a été le fusible éjectable. Je m’investissais beaucoup dans mon travail, trop au goût de mon médecin. J’ai été à la limite du burn-out en 2020 et j’ai fait un bore-out en 2024, quand on m’a déclarée en invalidité. »

• Avez-vous déjà caché votre maladie dans votre environnement de travail ?

« Oui, après des stigmatisations j’ai eu des réticences à en parler. Généralement j’en parlais à mon chef direct, avec des réactions plus ou moins adéquates, mais seulement après avoir fait mes preuves professionnelles. Quant à mes collègues, très peu sont au courant. Je travaillais dans un milieu concurrentiel et tout signe de faiblesse était utilisé à vos dépens. »

• Est-il facile de parler de bipolarité à un employeur ou à des collègues ?

« Non, ce n’est pas facile. Car il faut expliquer et on a souvent l’impression de se justifier. Or, demanderiez-vous à un diabétique de se justifier ? Et puis, vous avez toujours peur non seulement de la réaction première mais aussi de la manière dont on va vous traiter ensuite. Tous les cas de figure sont possibles. On vit avec une épée de Damoclès sur la tête. »

• Quels aménagements pourraient aider davantage les personnes concernées ?

« Je pense que si j’avais pu aménager mes horaires, j’aurais pu mieux gérer certaines étapes. En UP on amasse une charge de travail importante et en DOWN, beaucoup moins. J’ai connu des métiers où les horaires étaient lissés sur plusieurs semaines du temps des 39h. Par exemple, on pouvait faire 20h une semaine puis 35 une autre etc. Mais les 35h ont rendu ces pratiques interdites. C’est dommage. Le télétravail peut aussi être intéressant mais aussi dangereux en phase DOWN : on peut alors ne pas travailler mais ça évite la fatigue des transports et de la vie sociale qu’il est compliqué de gérer dans ces périodes. »

Les soins et l’accompagnement

• Quel rôle ont joué les médecins et les professionnels de santé dans votre parcours ?

«  Le premier psychiatre que j’ai vu m’a donné du lithium en thermorégulateur. Je le supportais mal : j’étais dans un brouillard toute la matinée. Quand je lui en ai parlé, il m’a dit « Mais Madame, les gens qui souffrent de cette maladie ne travaillent pas ». J’ai arrêté de le voir et de prendre des médicaments. C’était il y a 20 ans. Il en fallu 8 de plus avant que je sois prise en charge de manière satisfaisante. Ce qui a été salvateur c’est l’hospitalisation dans une clinique privée. Malheureusement, les hôpitaux publics ne font que garderie dans les phases DOWN. La clinique qui m’a accueillie avait pour vocation de trouver un traitement. J’y suis restée 3 mois, et encore, j’en suis sortie car j’ai eu un cancer. Le but était de tester les traitements et de vérifier H24 l’efficacité. Quand on ne voit un psy que tous les mois, on ne peut pas être aussi efficace que ça.

La psychothérapie est importante aussi. Les psychiatres délivrent les traitements mais n’ont pas pour vocation d’écouter de longs discours sur les états d’âme ni aider à trouver des parades ou des comportements adaptés.

Ce qui devrait être proposé aussi à tous les malades et leurs proches, c’est la psychoéducation : connaitre sa maladie, faire son parcours de vie, identifier les facteurs aggravants, les symptômes etc. »

• Avez-vous trouvé facilement un accompagnement adapté ?

«  Pas du tout. Les psychiatres sont rares. J’ai dû prendre le seul de toute ma région. Il a tellement de patients qu’il n’accorde que 5 minutes à ses patients, 15 max. Ce ne peut pas être un bon suivi. Souvent, c’est moi qui lui dictais le traitement. J’ai attendu 12 ans avant de trouver un autre psychiatre, avec l’aide de ma psychothérapeute. »

• Quels traitements ou approches vous aident le plus aujourd’hui ?

«  Ce qui m’aide le plus c’est la confiance que j’ai en ma nouvelle psychiatre qui cherche vraiment à adapter le traitement et a conscience que s’il est adapté à une période, il peut ne pas l’être la semaine suivante. Elle reste joignable et me demande toujours de lui faire un retour SMS quand on change quelque chose. »

• Comment gérez-vous l’équilibre entre traitement, vie personnelle et autonomie ?

«  Assez facilement. Je suis suivie et traitée depuis 12 ans maintenant et prendre mes médicaments est un automatisme. »

L’espoir et les messages positifs

• Qu’est-ce que la maladie vous a appris sur vous-même ?

«  La résilience ! Quand on vous lâche une bombe pareille, il faut avoir une certaine résilience pour y faire face et l’affronter. Maintenant que je ne travaille plus, je peux mieux vivre avec : quand je suis fatiguée je peux me reposer, quand je suis en UP, je peux faire tout ce qui me fait plaisir. »

• Aujourd’hui, comment définiriez-vous votre qualité de vie ?

«  Je regrette de ne plus être utile à la société par le travail. Je suis à la recherche de bénévolat car je ne m’imagine pas passer le reste de ma vie aux crochets de la société sans rendre. Avec mon entourage, des habitudes saines et une routine, ma vie est satisfaisante. Pour autant, je suis à chaque instant nostalgique de mon « moi d’avant ».

• Quels sont vos projets ou vos rêves pour l’avenir ?

«  Je n’en ai pas. Vivre avec cette maladie m’a appris à vivre au jour le jour. Oui, ça parait être une phrase toute faite et pourtant ! Si je fais des projets en phase UP, je sais qu’ils seront rarement terminés voire entamés car après le UP vient le DOWN. Et en DOWN, on ne fait pas de projet. Je rêve juste d’être en paix, de ne plus avoir à retourner un jour dans un hôpital. C’est pour moi une vraie punition. »

• Quel message aimeriez-vous transmettre à une personne qui vient d’être diagnostiquée ?

«  On peut vivre avec et on peut être heureux. Ça demande du travail et de l’investissement mais ça vaut le coup. »

• Et quel message souhaiteriez-vous adresser aux familles et aux proches ?

«  Indulgence, acceptation, bienveillance, soutien. »

 

Si vous pouviez parler à la personne que vous étiez juste avant votre diagnostic, que lui diriez-vous ?

« Tu n’es ni folle ni versatile, tu es juste malade. »

 

A titre personnel je tiens à rajouter quelque chose qui est primordial : on a tous nos bons et mauvais jours, les bipolaires aussi. Ce n’est pas parce qu’on est un jour de mauvaise humeur qu’on est forcément dans une phase critique. C’est parfois juste un mauvais jour.